TEXTO V
España: mucho cubo de agua fría y poco dinero contra la ELA
ÁNGELES LÓPEZ
La enfermedad destruye neuronas y el enfermo se queda sin fuerza muscular
La conocida campaña del 'cubo hELAdo' no está dejando donaciones en nuestro país
Maite Solas lleva 20 años luchando para que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sea algo más que un nombre raro que se confunde con otra enfermedad, lãs esclerosis múltiple, que nada tiene que ver con este trastorno. Su lucha empezó el día en que su padre falleció por una parada respiratoria, la causa más frecuente por la que mueren estos pacientes. Ahora, dos décadas después, y gracias a la campaña Ice Bucket Challenge -conocida en España como cubo hELAdo- se muestra esperanzada porque esta idea americana, que ya ha conseguido 70 millones de dólares (unos 53 millones de euros), tenga un efecto en nuestro país.
Sin embargo, tanto ella como otros científicos y asociaciones españolas sienten que nuestro país todavía no es sensible frente a esta enfermedad. Según los números que se manejan, el cubo hELAdo por el momento sólo ha dejado en España menos de 30.000 euros, algo insuficiente para hacer realidad algunos ambiciosos -y necesarios- proyectos de investigación para un trastorno que no tiene cura.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa muy GRAVE y debilitante de la que poco sabe. Su vinculación con el científico Stephen Hawking es lo que quizás le ha dado mayor visibilidad. Sin embargo, él no es el paciente que mejor representa a la mayoría de los enfermos, que suelen fallecer a los tres años del inicio de la patología.
Hay muchas cosas que se desconocen de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). No se sabe cuál es la causa ni
qué factores la favorecen, qué hace que unos pacientes progresen más rápidamente que otros, etc. Lo poco que se conoce es que las neuronas motoras van muriendo poco a poco y que el cuerpo de la persona se debilita, llegando a perder la capacidad para respirar.
Maite, cuyo padre falleció por esta enfermedad, tiene todavía muy presente su memoria y su lucha. "Él quería que se donara dinero a la investigación. De hecho, los últimos años de su vida los dedicó a pintar -ya que no perdió la movilidad en sus brazos- y a donar el dinero de la venta de sus cuadros a la medicina. Por eso, yo hago todo lo que puedo para cumplir su deseo".
Bióloga celular en la Universidad Complutense, Maite dedica sus ratos libres a la presidencia de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA). “Nuestro objetivo es buscar fondos para financiar estudios y el dinero que recaudemos a partir de la campaña del cubo hELAdo lo dedicaremos íntegramente al Proyecto MinE a través de su web, de la página del estudio europeo o de la cuenta en Bankinter Es5301280290460100023087”, un gran estudio europeo cuyo coordinador en España será Jesús Mora, neurólogo y todo un referente en este campo.
http://www.elmundo.es/salud/2014/08/26/53fb8d04e2704ee6098b458d.html
